Cronache di una Celiaca

Quando il celiaco è pericoloso…


Chi segue Cronache di una Celiaca da un po’ di tempo sa che ogni tanto arriva un articolo polemico… Non a caso ho dato al blog il titolo di “Cronache”, proprio per parlare della celiachia in tutte le sue forme e dinamiche.

In questi quattro anni da celiaca ho sentito convinzioni e visto comportamenti di altri celiaci che mi hanno lasciata perplessa ed incredula, ecco perché vorrei raccontavi qualcosa…

Qualche sera fa a cena in un ristorante (non AIC) noto il cameriere scrivere le ordinazioni di un’altra cliente celiaca presente in sala. La signora in questione ordina, prima di una tagliata di carne, PATATINE FRITTE (tagliate a sfoglia e non confezionate) ed una Coca Cola normale, “quella Zero no perchè contiene glutine”.

Il cameriere, perplesso dalla richiesta delle patatine forse perché attento alle regole di questa patologia, fa presente alla signora che le patatine potrebbero essere fritte insieme ad altro, e quindi contaminate. La signora dà conferma dell’ordinazione e il cameriere va via titubante. Non vi dico la contentezza della celiaca all’arrivo delle patatine.

Ve ne prego, non ditemi che anche voi vi comportate come la signora celiaca che ho avuto la sfortuna di incontrare. Il cameriere poteva rifiutarsi, ma non è un suo problema, la responsabilità resta comunque della signora, perché in teoria siamo noi celiaci a dover sempre sapere cosa poter mangiare e cosa no.

Vi faccio qualche domanda: secondo voi la folle signora, celiaca secondo quanto sosteneva (perché qualche dubbio mi viene), ha mai sfogliato l’abc della dieta del celiaco? Sa quali sono le regole per riconoscere un prodotto senza glutine?  Sa cosa poter mangiare in un ristorante non certificato AIC? La risposta è sempre NO. Anche se della Coca Cola Zero forse ne aveva sentito parlare…

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Secondo la mia esperienza, all’inizio della nuova vita “senza glutine” tanti neo diagnosticati come me hanno cercato per la prima volta la parola celiachia” su Google, sono stati indirizzati al sito dell’Associazione Italiana Celiachia, sanno che l’abc della dieta del celiaco è il nostro pane quotidiano (scusate la battuta! 😀 ), ricordano ormai a memoria le tre regole per riconoscere un prodotto senza glutine, sanno cosa poter ordinare e cosa no quando mangiano fuori casa…

Non lamentiamoci poi se nei locali non veniamo presi sul serio, e molti (ristoratori soprattutto) si credono esperti del senza glutine se noi stessi siamo i primi a non sapere, anche a distanza di anni dalla diagnosi, praticamente nulla della nostra patologia, a non tutelarci, a non far rispettare le regole della celiachia, a mangiare patatine fritte contaminate tanto “una volta ogni tanto non fanno male”!

Non può esistere questo enorme disinteresse generale, non può non importarvene della vostra salute, dei diritti che vi sono stati dati e che sono stati ottenuti dal lavoro di tanti volontari (e parlo sempre di AIC). Diritti che rivendicate ma che forse, anzi sicuramente, non meritate.

L’episodio della signora è stato uno dei tanti, ma se ne nascondono altri di cui forse non siete a conoscenza. Su Facebook per esempio sono stati creati dei gruppi a sostegno di celiaci, amministrati con dedizione e pazienza da persone che come me magari cercano di aiutare altri neo diagnosticati (ma anche chi celiaco lo è da anni) e che non hanno nulla in cambio, se non, nella maggior parte dei casi, solo tante rotture e dispiaceri.

Questi “volontari” sono infatti costretti a ricevere costantemente notifiche di celiaci che postano foto con alimenti già idonei da abc, come il riso o la verdura fresca, o fotografano gli ingredienti delle caramelle chiedendo “e questo posso? Non c’è scritto senza glutine ma secondo me si può!”… Ritorniamo sempre allo stesso punto: avete studiato prima l’abc della dieta? E le tre regole cosa dicono? Ve lo garantisco, si crea solo tanta confusione!

Certo chiedere è lecito e rispondere è cortesia per sciogliere ogni dubbio, ma informarsi prima, anche perché gli strumenti per farlo ci sono e sono tanti, sarebbe cosa buona e giusta. Insomma documentatevi, perdeteli almeno 10 minuti in più al giorno davanti allo schermo del vostro smartphone e fatelo per voi stessi!

Non ho ancora concluso, perché esistono altre abominevoli “specie” di celiaci in continua e rapida evoluzione, quelli che “sono solo un po’ celiaco”, “no il mio grado di celiachia non è grave”, “mangio lo stesso la pizza e non rinuncio al glutine, poi vado in bagno e risolvo tutto”, “ma a me non ha mai fatto male quel prodotto”

Insomma amici celiaci che state leggendo, spero di aver suscitato in voi qualche spunto di riflessione e qualche domanda, pensateci bene e, se volete, sono qui per discuterne e confrontarmi con voi.

Ricordate che la disinformazione si deve sconfiggere con la conoscenza e con la divulgazione di notizie sempre aggiornate che ci riguardano in prima persona.

Cronache di una Celiaca

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13 thoughts on “Quando il celiaco è pericoloso…

  1. Hai fatto benissimo davvero a scrivere questo articolo, purtroppo molti sono convinti che celiachia significhi “intolleranza” un pò come dire “mah, peperoni ne mangio pochi perchè fatico a digerirli….”.
    E invece no! Qui si parla di una malattia vera e propria che può portare a conseguenze molto gravi.
    Il problema, secondo il mio personale e modesto parere, è che molti ora si “ingegnano esperti” facendoti due domande in farmacia ti “diagnosticano” la celiachia dicendoti solo “di stare attento” magari vendendoti qualche prodotto apposito.
    Non credo davvero che si debba sottovalutare la disinformazione….

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      1. C’è un integratore alimentare!Mia zia era celiaca ma di quelle gravi,se passava solo un chicco di farina in automatico doveva correre al pronto soccorso ed essere ricoverata. Oggi dopo meno di 2 mesi che ha utilizzato l’integratore, e dopo aver fatto le analisi lei non risulta più una persona celiaca! Mangia con noi al ristorante senza problemi. 😁

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      2. Chiedo scusa il mio cuginetto mi ha preso il telefono,mi scusi se le sono arrivate frasi senza senso. Concordo con lei! Anche io come anche mia zia sappiamo per certo che non si guarisce! Tanto che quando abbiamo avuti i risultati non ci credevamo ne noi ne i dottori!! Quindi abbiamo mandato le analisi in Francia e loro ci hanno confermato che questa persone non risulta celiaca. Posso capire che così di primo impatto io stia dicendo solo fesserie ma mi creda non sono né una truffatrice ne altro! Semplicemente ho visto con i miei occhi e vorrei essere d’aiuto se è possibile. E si ricordi che le soluzioni ci sono sempre solo che a volte conviene tenere le persone nell’ignoranza per i comodi propri! Chissà perché tanti anni fa non si sentiva parlare di persone con il cancro e i celiaci ecc..

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  2. Sono celiaca da circa cinque anni e anche se la guardo la farina sto male, mi piacerebbe davvero poter trovare una pillola che guarisce da questa condizione più per organizzazione che per gusto. E concordo una mia altra allergia è legata alle persone leggermente ignoranti che aprono bocca senza sapere nulla… esiste una pasticca per il lattosio ma che aiuta solo nell’immediato non a guarire…

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